06/06/2024
Gracias a la nutrición parenteral, el pequeño vecino de La Plata puede seguir viviendo, pero a su vez, esto le trajo también complicaciones. Esta en lista de espera del INCUCAI desde hace 4 años. Lourdes, mamá de Vicente, le contó a El Bonaerense su historia.
por
Julieta Aurilio
Vicente León es un niño de 5 años, que necesita un trasplante
de intestino e hígado. Su mamá, Lourdes Budiño, le contó a El Bonaerense la
historia de su hijo, quien está en lista de espera del INCUCAI desde 2020.
Vicente nació por cesárea siendo prematuro y con
gastrosquisis, un defecto de la pared abdominal. Gracias a la nutrición parenteral
puede seguir viviendo, pero a su vez, esto le trajo también complicaciones.
"Cuando estaba embarazada, en la semana 16, le diagnosticaron a mi hijo su patología: gastrosquisis. El feto no se terminó de formar bien", explica Lourdes. "A los pocos días de nacer, Vicente fue operado en Rosario y diagnosticado con síndrome de intestino ultra corto. Me dijeron que cuando naciera lo tenían que operar y en 20 días se recuperaría, pero eso no pasó".
EL PEQUEÑO Y SU MAMÁ SE MUDARON A LA PLATA DEBIDO A LOS TRATAMIENTOS QUE NECESITA RECIBIR
Vicente se nutre mediante la nutrición parenteral, un
tratamiento intravenoso que le proporciona los nutrientes que necesita para
vivir y crecer. Sin embargo, este método ha comenzado a causar fibrosis
hepática, una complicación que agrava aún más su condición.
"Desde que cumplió 2 años está en lista de espera para trasplante de intestino y, ahora, también necesita un hígado. El trasplante tiene que ser en simultáneo de ambos órganos", señala Lourdes.
La vida diaria de Vicente es una rutina de conexiones y
desconexiones al aparato que le da vida. "Vicente se desconecta a las 8
y va al jardín a las 8.30. Llega a casa a las 2.30, y a las 5 de la tarde se
conecta hasta el día siguiente", cuenta Lourdes.
A pesar de estas limitaciones, Vicente es un niño feliz y lleno de energía. "Es súper feliz, a pesar de tener todo lo que tiene, lo toma natural. Es un nene maravilloso, energético y superinteligente", afirma su madre con orgullo.
VICENTE JUNTO A SU MAMÁ, QUIEN SE TRASNFORMÓ TAMBIÉN EN SU ENFERMERA
La espera se hace más difícil a medida que la enfermedad hepática de Vicente avanza. "Estamos en una carrera y lo único que lo puede salvar es el trasplante", confiesa Lourdes. , Además, el pequeño tiene hipoacusia bilateral profunda, está implantado y va a terapia con fonoaudióloga.
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La familia ha lanzado una campaña para promover la donación
pediátrica de órganos. "En ese momento más triste de una familia, tomar
esa decisión es un acto de amor grandísimo. Le das la vida a otros niños",
reflexiona Lourdes, enfatizando la importancia de la concienciación sobre la
donación de órganos.
Vicente recibe atención en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata y en el Centro de Trasplantes de la Fundación Favaloro en Buenos Aires. "Por ahora viene estabilizado, no está avanzando la enfermedad y esperamos que llegue el tiempo para que llegue el ángel donante y le salve la vida", comenta Lourdes con esperanza.
PARA CONOCER MÁS DE SU HISTORIA SE PUEDE VISITAR EL INSTAGRAM @TODOSPORVICEN
Lourdes se dedica completamente al cuidado de su hijo, actuando como su enfermera personal. "Yo soy su enfermera, no trabajo, estoy todo el día con él. Cuando llegue el trasplante, queremos tener algo asegurado para los gastos", concluye.
EL NIÑO DEBE ESTAR CONECTADO GRAN PARTE DEL DÍA, TODOS LOS DÍAS, PARA RECIBIR LOS NUTRIENTES QUE NECESITA PARA VIVIR
La historia de Vicente es un testimonio de lucha, amor y
esperanza, un llamado a la solidaridad y a la importancia de la donación de
órganos para salvar vidas jóvenes como la de este valiente niño.
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7 de septiembre de 2024
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