"El sector de discapacidad está permanentemente al borde del derrumbe y la imprevisibilidad"

Un sector que se abre paso, que lucha para conseguir la visibilidad que merece y que, si bien en los últimos años creció en pos de ese reconocimiento, día a día parece ir "2 pasos para adelante y uno atrás". Así definió al sector de discapacidad Daniele Bedini, uno de los directivos del Centro Includere de Ituzaingó, en una extensa charla con El Bonaerense.

Este centro es parte de uno de los tantos SAIE (Servicio de Apoyo a la Integración Escolar) que hay en Argentina y que trabajan para alcanzar una sociedad inclusiva y abarcativa. "Nuestro objetivo final es lograr la inclusión y autonomía de los chicos, que ellos puedan estar en un colegio y en el futuro insertarse tanto en el mundo laboral como poder manejar y utilizar mejor sus tiempos", explicó Daniele.

El equipo de Includere, (Daniele en medio) durante la movilización en Olivos

Sin embargo, todo este crecimiento en visibilidad y derechos básicos que obtuvieron las personas con discapacidad se ve ciertamente amenazado por los fuertes ajustes que recibe el sector. "Somos la parte más frágil de la cadena, de los 12 meses del año, para las obras sociales trabajamos 10 meses y medio, porque no nos computan enero y febrero, pero durante ese tiempo nosotros tenemos que hablar con las familias, buscar los acompañantes para los chicos, es todo un trabajo que no se reconoce por parte de los financiadores", indicó.

La discapacidad está regida por la ley 24.901, sancionada en noviembre de 1997. Esta ley permitió un sistema de prestaciones básicas para las personas con discapacidad, por lo tanto, se precisó que los acompañamientos y otras tareas vinculadas a la inclusión debían ser tratadas por un centro multidisciplinario. Además, obligó a los entes financiadores de salud (obras sociales, prepagas, PAMI e Incluir Salud) a hacerse cargo de las prestaciones que merecen las personas con discapacidad para poder insertarse en la sociedad.

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¿Cómo es el financiamiento y por qué está en peligro?

Los prestadores, como es en este caso el Centro Includere, reciben la paga gracias al Fondo Social de Redistribución, que está a cargo de la Superintendencia de Servicios de la Salud. Este fondo, recibe dinero de los aportes de los empleados, empleadores y de otras partes del presupuesto nacional, como por ejemplo el impuesto al cheque o la nafta. Este dinero recaudado por el fondo, se gira a las obras sociales y prepagas adheridas para tratar los costos de las prestaciones de las personas con discapacidad y enfermedades poco frecuentes (EPF), entre otras afecciones.

Actualmente, los valores de estas prestaciones están fijados por un nomenclador en común, dictado por el Directorio del Sistema Único de Prestaciones Básicas a favor de las Personas con Discapacidad. El Directorio está conformado por representantes de PAMI, de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), de Incluir Salud, de la Superintendencia de Servicios de Salud, de la Superintendencia de Riesgos del Trabajo, dos representantes de prestadores y del Consejo Federal de Discapacidad y las decisiones se toman por voto de la mayoría.

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En este contexto, circuló en las últimas semanas un borrador de decreto, que tenía el aval del director de ANDIS, en el que este nomenclador dejaría de funcionar y las obras sociales o prepagas podrían fijar de forma independiente y no vinculante entre ellos los valores de estas prestaciones. Esto rompería la universalidad de la atención de las personas con discapacidad, ya que muchos prestadores sólo podrían aceptar a pacientes que tengan la obra social o prepaga que aporte más dinero, lo que dejaría a muchos pacientes sin acceso.

Imágenes de la movilización en la Quinta de Olivos del miércoles 29 de mayo

"Hoy, las obras sociales nos pagan la prestación de servicio a 60 o 90 días. Por lo que, el pago de marzo lo recibimos recién en mayo o junio, lo que nos dificulta no sólo subsistir, sino mantener a los acompañantes porque claramente necesitan trabajar y cobrar, entonces deciden irse y buscar otro trabajo", expresó Daniele. Además, agregó: "Hoy el nomenclador es bajo, apenas nos alcanza para mantenernos, pero si a eso le sumamos que cada financiador haga lo que quiera vamos a estar peor, porque nos pueden decir 'por esta prestación pagamos 100' cuando los gastos son mucho mayores y eso sería una forma definitiva de recortar en discapacidad".

Por otra parte, Daniele se refirió a la crisis que atraviesa el sector: "La discapacidad está permanentemente al borde del derrumbe y de la imprevisibilidad, tenemos más estabilidad que hace 15 o 20 años, pero vamos dos pasos para adelante y uno para atrás. Muchos padres han perdido la cobertura en obra social por la crisis económica o porque quedaron sin trabajo y debieron dejar a sus hijos sin la prestación, algo que duele mucho", explicó Daniele.

El equipo de Includere, presentes en la movilización

"Trabajamos con chicos, lo que es una responsabilidad enorme, y siempre nos da la sensación de que llegamos por un 'pelín', con lo justo. Siempre sentimos que estamos al borde de desaparecer, del colapso", sumó al relato. "No sólo es la responsabilidad con el chico, sino con la familia, con los acompañantes, con todos los que son parte, constantemente parecemos estar al borde del derrumbe", se lamentó Daniele.

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¿Qué es y cómo trabaja Includere?

Includere nació hace varios años, a raíz de la visibilidad que ganó el sector de discapacidad y sobre todo con la ley 24.901. "En relación a esto nació Includere, a pesar de que nosotros ya veníamos trabajando con la inclusión. Se formó alrededor de la psicopedagoga Graciela Carrique, quién hoy se jubiló, pero fue muy importante en el proceso. Ahora somos cuatro socios, comparto la mesa directiva con Luján Vergara, Valeria Da Bouza y Victoria Gutiérrez y nuestro objetivo final es que los chicos puedan incluirse y tener autonomía", manifestó Daniele.

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Hoy, el Centro Includere acompaña a más de 300 familias que dependen de estas prestaciones para que sus hijos puedan tener los acompañamientos escolares y otros talleres de desarrollo que brinda el centro. "Nuestro objetivo es que los chicos puedan lograr su autonomía, trabajamos interdisciplinariamente con estudiantes avanzados o graduados de psicopedagogía, psicólogos y trabajadores sociales, parece algo de 1 a 1 entre el acompañante y el chico, pero en realidad hay un equipo mucho más grande detrás que no sólo acompaña al paciente, sino a las familias que necesitan el apoyo también", manifestó Daniele.

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"Tal vez empiezan con un acompañamiento de 20 horas semanales, luego se va reduciendo y pueden terminar con 16, o con 12, eso es el logro. También que los compañeros aprendan a tratar y sean empáticos con los demás chicos, al fin y al cabo, no solo ayudamos al paciente, sino que trabajamos para lograr una sociedad más empática y comprensiva, eso es la inclusión", agregó.

"En los últimos años se visibilizó más y se pudo lograr que los padres acepten las discapacidades y los colegios también, aunque haya algunos que todavía se nieguen o pongan trabas para aceptar chicos (que es ilegal), pero hay mayor conciencia y se logró un avance, que siempre parece amenazado", finalizó.

Los recortes amenazan al sector de discapacidad

El sector de discapacidad llevó adelante una fuerte movilización el pasado miércoles 29 de mayo en la Quinta de Olivos, que fue convocada por el Foro Permanente Discapacidad. Allí, expresaron su descontento frente al borrador de DNU que circuló en los últimos días y no se manifestaron para pedir aumentos o dinero, sino que por favor no recorten más en un sector que está sumamente golpeado y que nuclea a parte de uno de los colectivos más vulnerables de la sociedad.