10/11/2021
El influencer Santi Maratea, famoso por realizar colectas solidarias, visitó Pilar para conocer a las mellizas Emilia y Micaela Farías, de un año de edad y que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitan del medicamente más caro del mundo.
Las hermanas pilarenses deben ser medicadas con Zolgensma, un fármaco que se aplica de forma intravenosa, por única vez a la vida, y que cuesta 2 millones de dólares.
Meses atrás, Maratea logró recaudar una fortuna igual al ponerse al frente de una cruzada solidaria que reunió a decenas de famosos, deportistas y personalidades de la cultura argentina para incentivar a que todos los argentinos donaran plata para conseguir el mismo medicamento.
Los padres de las mellizas compartieron en su página de Instagram imágenes del encuentro y mencionaron que el joven influencer se acercó a las pequeñas en el marco de un documental que está filmando para difundir la realidad de las familias con hijos que padecen AME.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta al sistema nervioso, en el sector encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Los síntomas pueden incluir debilidad muscular progresiva, hipotonía y degeneración muscular.
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25 de abril de 2024
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