Dante, el pequeño vecino de Lanús que necesita la ayuda de todos para viajar a Estados Unidos para su tratamiento

Dante Aguirre es un pequeño vecino de Lanús que necesita la ayuda de todos. Nadia, su mamá, compartió con El Bonaerense la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Esta enfermedad rara y progresiva se caracteriza por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular. "Es una condición devastadora que empeora rápidamente, limitando la expectativa de vida a dos décadas y causando mucho dolor en los casos más avanzados", explicó Nadia.

La esperanza de la familia reside en un innovador tratamiento llamado Elevydis, disponible en Estados Unidos. Este tratamiento implica una terapia génica que introduce una microdistrofina para frenar el avance de la enfermedad, mejorando significativamente la calidad de vida del paciente. El niño sufre esta enfermedad desde que nació pero se la descubrieron posteriormente.

Nadia, su mamá, compartió con El Bonaerense la difícil situación que enfrenta su pequeño hijo de 3 años y medio, quien padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

"Para poder acceder a este tratamiento, necesitamos viajar dos veces a EE.UU. La primera visita es para realizar un estudio de anticuerpos; si Dante resulta negativo, podrá recibir la terapia", detalló Nadia.

Sin embargo, el tratamiento es muy costoso. Solo la vacuna tiene un precio de 3.5 millones de dólares, sin contar los gastos adicionales de pasajes, citas médicas, estudios complementarios y alojamiento cerca del Hospital de la Dra. Diana Castro, ubicado en Denton, Texas. "Estamos buscando un contador que nos ayude a manejar el dinero recaudado, ya que una cuenta con límites podría ser cerrada, y corremos el riesgo de perder todos los fondos destinados a Dante", añadió.

El tratamiento es muy costoso. Solo la vacuna tiene un precio de 3.5 millones de dólares, sin contar los gastos adicionales de pasajes, citas médicas, estudios complementarios y alojamiento

En Argentina, no existe tratamiento genético para la DMD. Actualmente, Dante recibe atención a través de su obra social, que le proporciona un equipo interdisciplinario. Sus tratamientos incluyen kinesiología, fonoaudiología, psicología, terapia ocupacional e hidroterapia.

"Dante es un niño muy alegre, siempre con una sonrisa. También tiene autismo y, aunque aún no habla, se comunica con balbuceos. Le encantan los libros y las pelotas, y le gusta treparse a las cosas", lo describe Nadia.

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Lamentablemente, la condición de Dante ha empeorado. "Ya no tiene las mismas energías, se cansa al caminar y pasa la mayor parte del día acostado o sentado en un solo lugar. A veces se queda dormido. Hemos notado que ya no puede levantar bien su piernita izquierda y su andar es muy similar al de un pato", describió su madre.

La mujer también recurrió a pedir ayuda al Municipio: "Todavía no tuve respuesta, el día de ayer enviaron el PDF a Agustín Balladares y el iba a pedirme una cita con Julián Álvarez pero aún no respondieron"

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La familia de Dante ha iniciado una campaña masiva para dar a conocer su caso y conseguir la ayuda necesaria. "Estamos tratando de que más gente nos ayude a conseguir los fondos para el tratamiento de Dante en Estados Unidos", concluyó Nadia.

Para más información se puede visitar el Instagram de Dante o comunicarse con la mamá al 11 3641-1419